Jaanan tarina: Mitä enemmän vammoista ja sairauksista puhutaan, sitä avoimemmaksi työelämä muuttuu moninaisuudelle ja mukautuksille

Olen käynyt peruskoulun ja lukion Kotkassa. Sen jälkeen lähdin opiskelemaan Pieksämäelle kasvattajaopistoon, jossa suoritin sosiaalikasvattajatutkinnon. Valmistuin vuonna 1993 ja sain heti lastentarhanopettajan sijaisuuden Kotkasta. Muutaman työvuoden jälkeen minut vakinaistettiin. Työskentelin vuosien varrella sekä pienissä että isoissa päiväkodeissa. Näin läheltä lapsiperheiden arjen ja varhaiskasvatusalan muutoksen 1990-luvun alusta 2020-luvulle.

Kun toimintakykyni heikkeni, tiedostin, että joudun jossain vaiheessa vaihtamaan työtehtävää. Koin, että vanhentunut tutkintoni ei ollut enää kilpailukykyinen työmarkkinoilla. Vuonna 2010 päätin päivittää tutkintoni sosionomitutkinnoksi. Olisin halunnut suorittaa heti YAMK-tutkinnon, mutta koulutusuudistuksen myötä vanhoilla keskiasteen opinnoilla ei ollut jatko-opiskeluoikeutta.

Oli hassua opiskella uudestaan perustutkinto alalta, jossa olin työskennellyt jo toistakymmentä vuotta. Suoritin opinnot työn ohessa reilussa vuodessa, ja jatkoin sen jälkeen suorittamaan ylempää ammattikorkeakoulututkintoa. En kuitenkaan saanut opinnäytetyön teoriaosuutta etenemään, koska toimintakykyni heikkeni tuolloin nopeasti. Moninaiset oireet vaikeuttivat fyysisten kirjojen lukemista ja lähdekirjallisuuden käyttämistä. Harmillisesti ammattikorkeakoulu ei tarjonnut opinnäytetyön tekemiseen riittäviä mukauttamiskeinoja, joten unelma ylemmästä korkeakoulututkinnosta oli pakko hylätä opintojen loppumetreillä. Minulta puuttui tuolloin yhä diagnoosi ja vammaispalvelun mahdollistamat tuet.

Sairauteni eteneminen esti lopulta kokonaan työskentelyn lastentarhanopettajana. Päiväkotityöstä aiheutuneesta pitkittyneestä ylikuormituksesta palautumiseen meni vuosia. Kokeilin innokkaana uusia työtehtäviä, jotka eivät harmillisesti soveltuneet minulle. Vuonna 2017 minulle tarjottiin onneksi työtä asiakaspalvelukoordinaattorina. Työ oli mielenkiintoista, haastavaa ja ennen kaikkea minulle soveltuvaa.

Uusi tehtävä herätti kiinnostuksen palvelumuotoiluun, ja aloin opiskella Business College Helsingissä tuotekehitystyön erikoisammattitutkintoa. Opiskelu sujui, ja opintoihin tehtiin tarvitsemiani mukautuksia. Suoritin tutkinnon, ja kipinä opiskeluun syttyi jälleen. Halusin oppia lisää palvelumuotoilusta, joten hain rennolla asenteella opiskelemaan muotoilijan YAMK-tutkintoa. Yllätyksekseni pääsin sisään lähes täysillä pisteillä. Koin tulleeni kotiin, sillä kyseessä oli minulle täydellinen opintokokonaisuus.

Törmäsin kuitenkin jälleen oppilaitoksen kyvyttömyyteen tehdä riittäviä mukautuksia. Esteettömyys ja saavutettavuus oli huomioitu suunnitelmissa ja juhlapuheissa, mutta oppilaitoksen tärkein voimavara eli opettajat eivät vielä olleet ajan tasalla. Opiskelu muuttui kohtuuttoman työlääksi, joten jouduin keskeyttämään opinnot. Se oli henkisesti raskas päätös ja haikea hetki. Samalla jätin hyvästit tavoitteelliselle opiskelulle lopullisesti.

Olen aina kaivannut yhteisöä, haasteita ja uuden oppimista

Oireeni etenivät lukioiästä saakka, mutta sain virallisen diagnoosin vasta vuonna 2019. Sen ansiosta pystyin vihdoin hakemaan arkeeni apua. Diagnoosin saaminen oli myös vedenjakaja työurallani. Olen aina ollut työorientoitunut. Koska sairauteni on parantumaton, eikä siihen ole lääkehoitoa, oli aika pysähtyä miettimään omia arvoja ja toimintakykyä uuden tiedon valossa. Olisin jo tuolloin voinut jäädä pois työstä. Olen kuitenkin aina kaivannut yhteisöä, haasteita ja uuden oppimista. Halusin jatkaa työssä osa-aikaisesti, joten siirryin osatyökyvyttömyyseläkkeelle.

Työnantajan ja esihenkilön joustavuuden ansiosta minulle löytyi vielä kerran uusi ura: aloitin uudessa palvelusuunnittelijan työtehtävässä. Työ oli vapaata, mielekästä ja haastavaa. Viimeisinä työvuosinani sain hyödyntää luovuuttani ja oppia uusia asioita. Työnantaja ja ihana esihenkilöni mahdollistivat tarvitsemani mukautukset. Heidän ansiostaan pystyin venyttämään työuraani oletettua pitemmäksi. Koen, että kaikki mahdolliset mukautukset tehtiin, minuun luotettiin ja sain antaa kaiken osaamiseni organisaatiolle. Olen ylpeä ja kiitollinen viimeisistä työvuosistani. Erityisen lämpimät kiitokset haluan lähettää Kotkan kaupungille ja pomolleni Eija Grönholmille.

Sairauteni eteni, joten jäin vihdoin tammikuussa 2024 pitkälle sairauslomalle. Tavoitteena on siirtyä työkyvyttämyyseläkkeelle. Työelämään ei ole enää paluuta, sillä mukautuskeinoja ei ole jäljellä, ja sairaus etenee. Olen hyväksynyt asian ja tiedostanut, että viimeiset työvuodet olivat jatkoaikaa.

Olen omalla toiminnallani haastanut työelämää

Suurin saavutukseni on pitkä työura. Se vaati sisua ja resilienssiä. Olen oireillut koko aikuiselämäni, ja etenevän sairauden kanssa on raskasta elää ilman diagnoosia. Olen kuitenkin luottanut itseeni, osaamiseeni ja siihen, että minulla on annettavaa työmarkkinoille. Onneksi diagnoosi lopulta löytyi, sillä se mahdollisti mukautukset ja työuran jatkumisen.

Työelämässä olen kohdannut monenlaisia haasteita. Urani alkupuolella 1990-luvulla varhaiskasvatuksessa esihenkilöitä ei esimerkiksi juurikaan tuettu tai koulutettu. Valitettavasti sen huomasi. Onneksi asiat kehittyvät! Nykyään panostetaan johtajien jaksamiseen ja osaamisen kehittämiseen. Se näkyy ihmisten ja asioiden laadukkaampana johtamisena. Työntekijä on työnantajan tärkein resurssi, ja sitoutunut ja motivoitunut työntekijä on aarre. Toimintarajoite ei automaattisesti heikennä työntekijän motivaatiota tai halua sitoutua työelämään. Olen tarpeideni ja rajoitteideni takia joskus kokenut olevani riesa. Se on sisuunnuttanut ja lisännyt tahtotilaa näyttää arvoni toimintarajoitteisena työntekijänä.

Työnantajan tulisi muutoshetkissä kohdata työntekijä kokonaisvaltaisesti, kiinnostuneena, ilman ennakko-odotuksia ja kuunnellen. Meissä on paljon sellaista osaamista, joka ei tule esille sen hetkisessä työtehtävässä. Työnantajan pitää olla valmis olemaan joustava ja tekemään mukautuksia. Kyse on tahtotilasta. Jos sitä ei ole, on vaikea istua yhteisen pöydän ääressä etsimässä ratkaisuja. Olen omalla toiminnallani haastanut työelämää kertomalla avoimesti omasta vammaisuudestani ja toimintakyvystäni. Mitä enemmän vammoista ja sairauksista puhutaan, sitä avoimemmaksi työelämä muuttuu moninaisuudelle ja mukautuksille. Laki velvoittaa, mutta asenteet elävät meissä ihmisissä.

Elämä on kuin lastu laineilla

Haluan rohkaista työelämässä olevia kasvamaan ja kehittymään jatkuvasti. Ole utelias, innostu ja etsi lisää tietoa kiinnostavista asioista. Elämä on kuin lastu laineilla, eikä etukäteen voi tietää mistä löytää itsensä tulevaisuudessa. Aina mieleinen työpaikka ei löydy heti valmistumisen jälkeen. On kuitenkin palkitsevaa tehdä työnsä hyvin ja antaa parhaansa, olipa kyseessä unelmaduuni tai ei. Kaikki työt voi tehdä hyvin tai huonosti. Antamalla parhaansa voi osoittaa arvonsa ja kykynsä työntekijänä. Se voi avata myöhemmin ovia uusiin mahdollisuuksiin.

Lapsena haaveilin lentoemännän työstä. Kävimme lomalla Teneriffalla ja näin kauniita lentoemäntiä. Sen jälkeen unelmoin ratsastuksenopettajan ja poliisin työstä. Hain opiskelemaan luokanopettajaksi pari kertaa. Vaikka en missään vaiheessa unelmoinut sosiaalikasvattajaksi valmistumisesta, osoittautui se monipuoliseksi tutkinnoksi. Mielenkiintoisia töitä on riittänyt.

Työskentely erilaisissa tehtävissä on kasvattanut ja muokannut minua ihmisenä. On vaikeaa erottaa, mikä minussa on työelämässä opittua ja mikä on peräisin muualta. Työssä olen ainakin oppinut valtavasti itsestäni ja muista ihmisistä.

Tällä hetkellä nautin paraurheilun maailmasta. Tutustuin Kelan kuntoutuskurssin lajikokeilussa ilmakivääriampumiseen. Rakastuin heti lajiin! Se on mieltä rauhoittava, suoraviivainen ja analyyttiselle luonteelleni sopiva urheilulaji. Vaikka laji saattaa vaikuttaa sopimattomalta toimintarajoitteisille henkilöille, on siinä runsaasti mukautusmahdollisuuksia. Sain onneksi heti henkilökohtaisen valmentajan, jonka kanssa olen päässyt harjoittelemaan tavoitteellisesti. Minulla on myös taitavat henkilökohtaiset avustajat, jotka huolehtivat varusteistani ja aseen lataamisesta suorituksen aikana. Alkuvuodesta 2024 voitin SM-hopeaa ja -kultaa R5-sarjassa ja ammuin uuden SE:n.

Nykyään arkeeni kuuluu paljon nukkumista, hitaita aamuja, treenaamista, kilpailuita, sosiaalisen median tekemistä ja sponsoriyhteistöitä sekä yhteistyösopimusten taustatöiden tekemistä. Paraurheilu tarjoaa minulle kannustavan yhteisön, uusia haasteita ja mahdollisuuden unelmoida. Nykyään teen asioita omia voimia kuunnellen ja omassa tahdissa. Nautin tästä hetkestä ja odotan avoimin mielin, minne matka paraurheilun parissa minut tulevaisuudessa kuljettaa.

Jaana Feldt